Her iki partinin gençlik kolu üyeleri SMA hastalığı konusunda hazırladıkları broşürleri bölge esnafına ve vatandaşlara dağıttı.
ALİCAN YILMAZ: “128 MİLYAR DOLAR İLE KAÇ SMA HASTASI ÇOCUK KURTARILABİLİRDİ?”
SMA hastalığının tedavisinin yurt dışında mümkün olduğunu belirten CHP Kastamonu Gençlik Kolları İl Başkanı Alican Yılmaz, “Tedavisi yurtdışında mümkün olan SMA hastalığı başka bir söylemle çocukların motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ve maalesef ölüme götüren bir kas hastalığıdır. Ne yazık ki ülkemizde de görülmektedir. SMA hastası çocukların tedavi masraflarını karşılayamayan aileler, gerek sosyal medyada, gerekse yaygın kullanılan her platformda kendi kampanyalarını oluşturarak evlatlarına yaşam kaynağı aramaktayken mevcut iktidar bu konuda sessiz kalmaktadır. Oysa çocuklar uyurken sessiz olunur, ölürken değil! Biz istiyoruz ki ülkemizde SMA hastası çocuğu olan hiç bir aile umudunu kaybetmesin. Biz istiyoruz ki sağlıkta kriter ve tasarruf olmasın. Biz istiyoruz ki SMA hastaları ihtiyacı olan ilaçlara yurt dışında milyonlar ödeyerek değil kolay bir şekilde ulaşsın. Ve tekrar soruyoruz. Akıbeti belli olmayan 128 milyar dolar ile kaç SMA hastası çocuk kurtarılabilirdi biliyor musunuz? Bu bahsi geçen meblağının sadece bir miktarı bile bu hastalık için kullanılmış olsaydı SMA yüzünden kaybettiğimiz hiçbir çocuğumuz olmayacaktı” diye konuştu.
“ONUR ER VE YÖNETİM KURULU PARTİMİZİN GÜCÜNE GÜÇ KATACAK”
CHP Kastamonu Gençlik Kolları İl Başkanı Alican Yılmaz ayrıca CHP Kastamonu Gençlik Kolları Merkez İlçe Başkanlığını üstlenen ve etkinliğe katılım sağlayan Onur Er’e de yeni görevinde başarılar diledi ve “yönetimi ile birlikte iktidar yolunda emin adımlarla ilerleyen partimizin gücüne güç katacağına inanıyorum” ifadelerini kullandı.
HAVVA BERNA BERBER: “BAKANLIĞIN YAPMASI GEREKEN TEDAVİYE ULAŞIMI KOLAYLAŞTIRMAKTIR”
Sağlık Bakanlığı’nı SMA hastalarının tedaviye ulaşımını kolaylaştırmaya davet eden İyi Parti Gençlik Kolları İl Başkanı Havva Berna Berber ise şunları söyledi; “SMA, doğuştan bir genetik bozukluk nedeniyle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biridir. Motor nöronlar, omurilikteki sinir liflerini vücuttaki kaslara gönderen ve hareketlerini kontrol eden sinir hücreleridir. Omurilik motor nöronları küçülmeye ve ölmeye başladığında hastanın beyni vücudun istemli kaslarını, özellikle kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez. Zamanla kaslar zayıflamaya ve tükenmeye başlar. Bu durum yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri etkiler. Hastalığın tedavisinde birçok ilaç kullanılmakta ancak bu ilaçların yüklü maliyetlerini aileler kendi imkânları ile karşılayamamaktadır. İdeal olan tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamında sunulması ve hastaların hekimleriyle beraber uygun tedavi aşamasına geçmesidir. Sağlıklı bir bakım, fizik tedavi, doğru beslenme gibi konuların yanında yeni doğan taramasına SMA hastalığının eklenmesi bebekler de semptomlar oluşmadan tedaviye başlanması önem arz etmektedir. Bizler bugün burada tüm tedavi yöntemlerinin ülkemizde SGK tarafından karşılanmasını hastaların tedavi yollarından eşit şekilde yararlanmasını talep ediyoruz. Bireysel kampanyalar ancak birkaç hastanın hayata tutunmasını sağlarken bu imkâna ulaşamayan ailelerimiz kaderlerine mahkûm edilmektedir. Sosyal devlet olma ilkemiz gereği bu hastalarımıza gerekli tedavinin sağlanması en temel anayasal hakkımız olan yaşama hakkına da vücut verecektir. Bu sebepledir ki bakanlığın yapması gereken tedaviye ulaşımı kolaylaştırmaktır. Biz de İYİ Parti Gençlik Kolları ve CHP Gençlik Kolları olarak bu hastalığa farkındalık yaratmak hem devlet görevlilerine gerekli çağrıyı yapmak hem de toplumsal bilinç uyandırmak amacındayız. Bu süreçte tüm hastalarımızın yanında olduğumuzu bildirerek gerekli önlemlerin alınması ve tedbirlerin uygulanması konusunda devlet yetkililerine çağrıda bulunuyoruz.”
Kastamonu / İrfan Salcı -
