Halk arasında Kelebek çocuk hastalığı adı verilen epidermolizis bülloza çocuklar arasında yaygın olarak görülen bir hastalıktır.
Bül adı verilen içi su dolu cilt lezyonları şeklinde ortaya çıkan bu hastalığa kelebek çocuk yada kelebek çocuk hastalığı verilmesindeki neden ise yaşayan çocuklarda bir kelebek kadar kırılgan olması durumunun yaşanmasıdır.
Epidermolizis bülloza genelde genetik faktörlerin etkisiyle ortaya çıkan bir hastalıktır. Akraba evliliği hastalığın en önemli etkileri arasında yer alır. Görüntü olarak dünya ortalamasının da yaklaşık olarak 100 bin de iki ya da dört olarak ortaya çıkan; her renk ve cinsiyet de görülebilen olasılığı eşit oranda bulunur.
Akraba evliliği faktörü nedeniyle ülkemizde bebeklikte bu hastalık çok sık ortaya çıkmaktadır.
Kelebek hastalığının en önemli nedeni deri altına bağlayan yapıyı oluşturan liflerde bulunan maddenin eksik olması etkendir. Deri altında oluşan boşlukta bül adı verilen sıvı ile dolması ortaya çıkar. Hastalığa neden olan 13 tane gen bulunmaktadır.
Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; genelde dokunma, çarpma, basma gibi durumlarda içi dolu kabarcıklar ortaya çıkar. Bu kabarcıklar ağız içi, deride, genital bölgede, yemek borusunda, burunda, gözde ve mukozada da görülebilmektedir. Genelde üç türü olan bu hastalığın görülme sıklığı bir milyonda 6 ile 30 olarak belirtilir.
Mekanik sürtünme ve travma sonrasında büler oluşarak deri yüzeyine yayılır.
Hastalığın teşhisi genelde cilt biyopsisi sonrasında ortaya çıkar. Artık günümüz teknolojisi içerisinde bu genler hastalığın önceden bulunabilmesini sağlamaktadır.
Hafif olanları ciddi uzun süre tedavi gerektirmez ancak çoğunlukla bül adı verilen kabarcıklar ve ona yol açmış olduğu birçok enfeksiyon önlenmeye çalışılır.
Ancak önemli bir çocuk hastalığı olan kelebek hastalığı mutlaka tedavi edilmesi gereken bir hastalık olarak yer almaktadır.