Cansu Durusoy -
Minik Yağız Ege henüz 15 aylık. Ancak daha 3.5 aylıkken kendisine konan teşhis , SMA Tip 1 hastalığı ile küçücük kalbiyle kocaman bir savaş veriyor. Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan Yağız Ege'nin kasları günden güne eriyor.
Yağız Ege’nin tedavisi için Kars’tan İstanbul’a taşınan Öztürkkan ailesi, varını yoğunu oğullarının tedavisi için harcamak durumunda kaldı. Ekonomik olarak zor günlerden geçtiklerini belirten anne Didem Türkkan “Tek istediğimiz nefes alsın, oğlumuz yanımızda olsun. Bütün çabamız ve emeğimiz oğlumuzun hayatta kalması için. Anne baba olarak çocuğumuzdan güç alıyoruz” diye konuştu.
Ailenin tek umudu Amerika'da bulunan ilaçta
Minik Yağız Ege için uygun tedavi yöntemi Amerika'da bulunuyor. Tedavide kullanılacak ilacın fiyatı ise 2.1 milyon dolar. Türkiye’de SMA hastalarına uygulanan Spinraza tedavisi, 4 ayda bir olmak üzere ömür boyu sürecek şekilde uygulanması gerekiyor. Ancak Amerika’da uygulanan tedavi yöntemi ise Türkiye'de uygulanan yönteme göre çok daha farklı bir şekilde ilerliyor. Ayrıca tedaviye ne kadar erken başlanırsa, o kadar hızlı ve olumlu sonuçlar alınıyor.
Yardım kampanyası başlatıldı
Öztürkkan ailesi Yağız Ege için Avrupa merkezli bir yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın öncüsü ise, Yağız Ege’nin annesi Didem Öztürkkan’ın Almanya’da yaşayan dayısı ve kuzeni.
Sadece Amerika’da bulunan ilaç için ekonomilerinin elverişli olmadığını belirten anne, ”Yağız Ege’nin anne ve babası olarak alternatif çözümler arayışına girdik. Amerika’da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Amerika’da bir hastaneyle iletişime geçerek Yağız Ege için bir rapor gönderdik. Hastane bize Yağız Ege’nin Zolgensma tedavisi için uygun bir nitelikte olduğunu bildirdi. Fakat ilacın değeri 2,1 Milyon dolar olduğu için bütçemiz buna elverişli değil. Bu meblağı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık” ifadelerini kullandı.
Öztürkkan, şunları söyledi: “Biz Gebze’deyken Yağız Ege’ye teşhis konuldu. Bu hastalık insan vücudunda protein üretimini sağlayan SMN 1 geninin olmaması sonucu ortaya çıkıyor. Yani yağız Ege’de bu gen mutasyona uğradığı için kaslarına protein üretimi gitmiyor ve SMA Tip 1 hastalığı oluşuyor. Yağız Ege’yi tedavi için Ankara’ya götürdük. Türkiye’de bulunan bir tedavi var ancak tam olarak tedavi demek doğru değil. Çünkü %100 iyileştirici bir özelliğe sahip değil. Sadece ilacın 4 ayda bir ömrünün yettiği kadar kullanılması gereken bir ilaç. Sadece 4 ay vücudunda kalıyor. Bu ilacı Yağız Ege ne yazık ki alamıyor. Çünkü Sağlık Bakanlığı ilacı verebilmek için belirli kriterler sunuyor. Fizik puanlama kriterleri ve solunum değerlendirme kriterleri. Yağız Ege’nin 3 aylık bir yoğun bakım süreci oldu. Bu süreçte belirli fizik hareketlerini kaybetti. Bu sebeple yapılan değerlendirmeler sonucu Türkiye’de uygulanan bu tedavi yöntemi için uygun bulunmadı, taburcu oldu.”
Yardım kampanyasına en çok destek Almanya’da yaşayan gurbetçilerden geldi
Avrupa merkezli başlatılan kampanyada en çok destek Almanya’da yaşayan gurbetçilerden geldi. Anne Öztürkkan’nın dayısı gazeteci Murat Pehlivan, BRTV’ye konuya ilişkin şu açıklamalarda bulundu: “Duygularımızı tarif etmek inanın mümkün değil. Biz sadece burada (Almanya’da) bir kıvılcım attık. Herkes Yağız Ege bebeğin kara gözlerine yandı. Kampanyaya bağışta bulunanların %99’u Avrupa’dan. Ancak bunun %90’ını Almanya oluşturuyor. Yanımızda olan, bize destek olan herkese çok teşekkür ediyoruz.”
2 ayda tam 2 Milyon 100 Bin Euro para toplandı!
Konuya ilişkin BRTV’ye açıklama yapan anne Didem Öztürkkan duygularını şu şekilde dile getirdi: "Bizim için artık imkansız diye bir şey yok. 2 ay gibi kısa bir süreçte bu para toplandı. İstersek her şeyin üstesinden başarıyla gelebileceğimizi görmüş olduk. Yağız Ege için mücadelemiz devam ediyor. Bundan sonraki süreçte tedavi sürecimiz başlıyor. Bu gelişmeleride bize destek olan herkese aktaracağız. Çok mutluyum. Ayrıca sesimizi duyuran siz BRTV ailesine de çok teşekkür ediyorum. Umarım hep birlikte sizlerle nice çocukların seslerini duyururuz.”
OGÜNhaber ailesi olarak Yağız Ege’ye minicik kalbiyle verdiği bu kocaman savaşta çokça şifa diliyor ve tez zamanda sağlığına ilişkin mutlu ve güzel haberler almayı umut ediyoruz.
