Kongrenin açılış konuşmasını yapan TSÇV Mütevelliler Kurulu Üyesi Dilek Sabancı, "Vakfımızın çok değerli ve anlamlı çalışmalarının, Uluslararası bir kongre ile süslenmesi, benim için önemli bir sevinç kaynağı oluşturuyor. İki gün sürecek bu birlikteliğimizde, bilim insanları, kıymetli hocalarımız, deneyimlerini, çalışmalarını bizlerle paylaşacaklar. Tüm çabalar sevgili çocuklarımız ve onların fedakâr ailelerinin mutluluğu için. Bu yönde yılmadan atacağımız adımlar, inanıyorum ki, yarınların umudunu pekiştirecek ve hepimizi daha güçlü kılacaktır" dedi.
Vakıf olarak bugüne kadar on binlerce çocuğa ve onların ailelerine destek olmaya çalıştıklarını ve bu yolda en büyük güvencelerinin bilim dünyasının kıymetli insanları olduğuna dikkat çeken Sabancı, "Çocuklarımızın ve ailelerinin sıkıntılarını, üzüntülerini hafifletmek için hep çaba gösterdik. Yüzünde gülümseme gördüğümüz her çocuğumuz ve yarına biraz olsun umutla bakabilen her aile, bizlere cesaret verdi. Yorgunluklarımızı unutturdu. Bu yoldaki çabalarımıza, soluk almadan aynı hızla devam edeceğiz. Kongre boyunca hocalarımız da ailelerin merak ettiği konuları cevaplamaktan mutluluk duyacaklardır" dedi.
Kongrede 'Cerebral Palsy Aile Rehberi' tanıtıldı
TSÇV Akademik Kurul Başkanı Prof. Dr. Muharrem İnan ise konuşmasında Vakfın akademik çalışmalarına değindi. İnan "TSÇV Akademik Kurulumuz, üniversiteler, bilim kurumları ve akademisyenlerle birlikte Cerebral Palsy (CP) alanında ulusal ve uluslararası düzeyde bilimsel çalışmaların yapılması, sonuçlarının paylaşılması, topluma bilgi ve beceri düzeyi yüksek deneyimli bireyler kazandırılması ve CP'li bireylere verilen hizmet kalitesinin yükseltilmesi amacıyla çalışmalar yürütüyor. Bu çalışmaların bir parçası olan kongremizde, farklı disiplinlerden uzmanları bir araya getirdiğimiz panel ve sunumlarda yapılacak paylaşımların Cerebral Palsy alanında yeni ufuklar açacağına inanıyorum. Cerebral Palsy'li çocukları olan ailelerin için hazırladığımız Cerebral Palsy Aile Rehberi'ni, Kongremizde sunmanın da mutluluğunu yaşıyoruz." dedi.
Kongrenin açılış gününde Adelaide Üniversitesi'nden katılan Prof. Dr. Jozef Gecz ve İsveç Karolinska Instute'den katılan Dr. Jacques Riad, Dr. Linda Nordstrand ve Dr. Eva Ponten Cerebral Palsy alanındaki bilgi ve deneyimlerini paylaştı. İnsan genetiği ve genomik konusunda ekibiyle birlikte 50'den fazla farklı genlerin keşfine katkıda bulunan Jozef Gecz, epilepsi, zihinsel engel ve Cerebral Palsy'e sebep olan yeni genler keşfetti. Gecz'in bu keşfi doğrulanırsa CP'nin gen ile taşınan bir hastalık olduğunu ortaya konmuş olacak.
İki gün sürecek kongreye katılan konuşmacılar "Riskli Bebek, Genetik ve Erken Tanı, Okul Öncesi Eğitim, Alternatif Teknolojik Yaklaşımlar, Engellinin Cinsel Yaşamı, Sağlık Sistemi Açısından Destekler ve Erişkinler Ne Yapıyor?" konularını masaya yatıracaklar.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) Hakkında:
TSÇV, Türkiye'de Cerebral Palsy (CP) konusunda geniş bir yelpazeye sahip ilk ve tek kuruluştur. İstanbul'un Ataşehir ilçesinde 35.569 m2 alan üzerinde; Metin Sabancı Okulları, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ve Aile Danışma Merkezi bulunmaktadır. TSÇV; kurulduğu günden bugüne binlerce çocuğa ve ailesine hizmet vermiş ve destek olmuştur. Bu bakış açıları ile CP'liler için çalışmalarına devam etmektedir. Detaylı bilgi için: tscv.org.tr
Cerebral Palsy Hakkında:
Cerebral Palsy, hareketi programlayan, hareketi başlatan, hareketin düzenli olmasını sağlayan beyin ve beyincikteki bozuklukların neticesinde oluşan beyin engeli durumu olup ilerleyici değil. Eğitim ve rehabilitasyon uygulanarak beyin veya beyinciğin sağlam kalmış alanlarına işlevsellik kazandırılabiliyor. Böylece çocuğun günlük yaşam kalitesini arttırılabilir ve yaşamlarını bağımsız sürdürmeleri sağlanabilir. Eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri fizyoterapi, özel eğitim, konuşma terapisi, hidroterapi, spor, psikolojik destek ve sanat terapisi gibi birçok alanı içeriyor.